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MI HISTORIA DE VIDA CON LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN

Muchas veces me han hecho esta pregunta: ¿Por qué te dedicas a trabajar con personas con discapacidad? y yo contesto: porque es mi pasión, mi sentido de vida… no hay ninguna persona con sindrome de Down en mi familia cercana hasta el dia de hoy, sin embargo hay en mi familia extensa de cariño, y como docente, varias personas con síndrome de Down que me han marcado de por vida. 

Aqui les comparto algunas pinceladas de la manera en que han enriquecido mi vida:

El Arca es una organización internacional que está en México hace 35 años. Puedes conocer quienes somos a nivel internacional:  https://larche.org/en/web/guest/welcome

Y a nivel local: http://elarcademexico.org/

En el Arca como 

comunidad nos dedicamos a crear hogares y talleres para personas con y sin discapacidad, para aprender a convivir juntos y rescatar la riqueza y abrazas las fragilidades que todos tenemos. 

Octavio llegó al Arca cuando tenía aproximadamente 15 años…hace 30!!!  No sabemos el día de su nacimiento, solo que su familia de origen lo abandonó al nacer y fue a parar no sabemos cómo, a un hospital psiquiátrico en las afueras de la ciudad, donde lo encontró una persona del patronato y  a través del el -también del patronato de Confe- llegó a nuestra comunidad. El ha sido mi primer amigo con síndrome de Down… 

Yo tenía 23 años cuando lo conocí, estudiaba la maestría en educación especial donde aprendí muchas estrategias en pedagogía, en lenguaje, en evaluación… lo que Tavo me enseñó al vivir como voluntaria en el hogar, era que yo tenía mis propias discapacidades más allá de un cromosoma extra en el par 21, yo era una persona con limitaciones como el, si bien no cogntivas, si afectivas… yo medía mi valor por mi “hacer” . Tavo no lo medía, simplemente me quería… tal cual soy! 

En mi primera semana como asistente, viviendo en el Arca,  perdí un donativo que nos habían llevado… lo guardé en la oficina y no lo encontraba para darlo a la directora a su llegada. Como saben, en todas las ong-s (organización no gubernamental) los donativos son vitales para comer, para generar proyectos, para cuidarnos… 

Yo estaba muy preocupada y esa noche, mientras nos tocaba a Tavo y a mi, lavar los trastes de la cena, me vio llorar y me preguntó con su lenguaje Tavo-Tavo: “¿e pasa Ana??” ¿Que pasa Adriana?… y le contesté asi de sencillo: “se me perdió un dinero Tavo, no se como voy a pagarlo”  Enseguida, me abraza y me contesta… no importa Ana, yo te doy dinero”. En este momento de su vida, Tavo trabajaba en una panadería y si tenía un sueldo.

¿Que me regalo Tavo ese día? Me regaló varias certezas:

●     Que mi dignidad y valor como el de cualquier persona, vas más allá de mis aciertos y errores, simplemente no está condicionado por mis acciones, sino por SER una persona CON aciertos y errores. Soy merecedora de amor, de respeto, de aceptación, aún con mis errores  y aciertos.  Como lo es cualquier persona en el mundo… entonces necesito re-aprender y liberarme de esta carga cultura heredada. No es mejor ni peor persona quien hace mas o menos se equivoca, sino quien es mas libre de ser , de expresar, de vivir, de aprender con los errores, de abrazar en si mismo luz y sombra.

●      Me enseña con su estilo de vida sencillo, de disfrute de cada momento, de ritos cotidianos(como ahora que es el encargado de preparar el te o café de la tarde  para todos) que es posible vivir más ligera de equipaje… más abierta a lo que sucede en el momento presente, saborear una naranja como si fuera la ultima naranja del mundo, bailar sin pena a cómo me veo, defender el gusto por bordar en una servilleta, en lugar de hacer una piñata, que es la tarea asignada en el taller.

●      Me da la oportunidad de verme hacia adentro, mas allá de las estrategias y posibiidades que me ha dado estudiar una maestría, tomar diplomados y especializaciones, Tavo y las personas con síndrome de Down que han sido mis alumnos, me dan una llavecita para preguntarme: ¿Que me falta por aprender? desde dónde quiero aprenderlo? ¿Desde la falta y el sentimiento de superarla, o desde la libertad de compartir lo que otros sabes y yo simplemente no sé?

Así ha sido la maravilla de VIVIR con una persona con síndrome de Down en lo cotidiano. No todo es color de rosa, tuve mis ratos de querer “aventar la toalla” y de no encontrarle sentido. Siempre hubo algún detalle, alguna acción que le dieron el sentido. Luego me casé, comencé mi trabajo en escuelas públicas y privadas, y llegaron mis alumnos, después comencé Declic, y siguieron llegando con sus habilidades y sus retos.

Podría enumerar muchos que marcaron mi vida, que me enamoraron de este camino fascinante que es el aprendizaje compartido… Fer, Fabricio, Ale, Hana, Brandon, José, José Francisco, Montse, Hector, Pablo, Nicolás, Mayte, Luis Eduardo, Franco, Rafa, Diego, Tania… cada un@ con su personalidad, sus alcances, sus gozos, sus gustos, sus maneras de enojarse, de comunicar, de aprender, de retarme.

En cada un@ hay una oportunidad de re-aprender esta verdad esencial que me da rumbo y sentido a mi quehacer cotidiano: cada persona con síndrome de Down,  es una historia irrepetible, a donde puedo entrar de puntitas, con ese sentimiento de asombro, para descubrir el regalo escondido detrás de unos ojos rasgados y una lengua que cuesta trabajo mover adecuadamente… y en cada uno y una, sigue latiendo la pregunta que Tavo me enseñó al vivir con él tan solo unos meses: más que lo que sabes, lo que puedes hacer conmigo como maestra y terapeuta, quiero preguntarte: 

 ¿Estás dispuesta a ser conmigo una persona que me quiere porque soy, y cómo soy, y con ello aceptar tus propios límites y habilidades?

Mientras responda que SI a el camino

compartido, por más difícil que sea a ratos

tendrá todo el sentido , para 

seguirlo caminando, no por las personas 

con

Síndrome de Down y discapacidad, sino 

CON CADA UNO y 

una DE ELL@S

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